Milan (3) uit Vleuten strijdt tegen dodelijke ziekte NPC
LezersnieuwsVLEUTEN > Dit is Milan, ons geweldige zoontje van drie jaar oud. Milan heeft de ernstige stofwisselingsziekte: Niemann Pick type C. Een zeer zeldzame progressieve ziekte die ook wel kinder-Alzheimer wordt genoemd. Zonder medicijn zal Milan zijn vermogen verliezen om te bewegen, te praten, te eten en uiteindelijk zelfs om te ademen.
Wij zijn Arno (32) en Kim (31) uit Vleuten en wij hebben jullie hulp nodig. Drie jaar geleden stortte onze wereld in toen wij te horen kregen dat ons zoontje ongeneeslijk ziek is. Diagnose NPC1; kinderen met deze ziekte vergeten al hun vaardigheden. Ze overlijden gemiddeld op tienerleeftijd. Onze grootste nachtmerrie werd werkelijkheid.
Niemann Pick is een genetische ziekte. Dragers van deze ziekte zijn gewoon gezond en we hadden dan ook geen idee dat dit ons zou kunnen overkomen. In Nederland zijn de kinderen met deze ziekte op één hand te tellen. Wereldwijd zijn er ongeveer 3000 patiënten. Doordat NPC zo zeldzaam is, is er minder onderzoek, kennis en toegang tot de juiste behandeling.
Milan is een heel bijzonder kind en ondanks deze zware last inspireert hij ons elke dag. Milan maakt iedereen blij! Hij is lief en grappig, houdt van knuffelen, dansen, treinen en dieren. Hij is twee handen op één buik met zijn zusje Noa en ondanks alle ziekenhuisbezoeken blijft hij altijd vrolijk. Gelukkig realiseert hij zich niet hoe ernstig ziek hij is.
Maar de tijd begint voor Milan echt te dringen. De NPC is begonnen met het kapot maken van zijn kleine lichaampje en heeft zijn hersenen al bereikt waardoor hij een ontwikkelingsachterstand van 1,5 jaar heeft. Milan kan alleen nog aan de hand lopen en valt constant. Hij kan niet meer zelf opstaan, kan alleen klanken zeggen, zijn oog-coördinatie is verstoord en heeft kataplexie aanvallen (aanvallen van spierslapte). Als Milan niet snel geholpen wordt, kan hij binnen een jaar komen te overlijden.
We hebben echter nog één kans op verbetering van zijn toestand! In Amerika worden experimentele behandelingen uitgevoerd waarbij de kinderen om de week, onder narcose, een ruggenprik met medicatie ingespoten krijgen. De resultaten zijn verbazingwekkend en hoopgevend! Er zijn voorbeelden van kinderen die ineens weer goed kunnen lopen, die voluit beginnen te praten en die zelfs gewoon naar school kunnen.
Dat wenst iedere ouder voor zijn kind! Maar de prijzen zijn gigantisch. Iedere injectie kost €1000,-- en omdat het om een experimentele behandeling gaat, betaalt de zorgverzekering niet.
Milan is te zwak om heen en weer te vliegen. Daarom wil Kim met de kinderen voor onbepaalde tijd naar Amerika gaan om Milan een kans op een fijner en langer leven te geven. We kunnen het financieel niet opbrengen om met het hele gezin te gaan en bovendien zijn de reis- en verblijfkosten ook voor eigen rekening.
We willen en zullen vechten tegen deze ziekte om Milan een kans te geven, maar hebben nog een grote financiële uitdaging voor de boeg.
De behandeling alleen kost € 33.000,- per jaar, maar we moeten ook de reis- en verblijfkosten betalen.
We hebben geen tijd te verliezen en daarom hebben we hulp nodig. Help ons alsjeblieft naar Amerika te gaan! Iedere kleine bijdrage brengt ons dichter bij de behandeling!
